El I Encuentro Provincial sobre Enferemdades Raras se realizará el 15 marzo, desde las 16, en el Salón Auditorio de la Federación Médica del Chaco situado sobre avenida Ávalos 450.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frencuentes, la intendenta Aída Ayala destacó la adhesión de la Municipalidad de Resistencia a la concientización acerca de esta realidad que afecta a 1 de cada 2000 personas.

Junto a la mandataria estuvieron presentes la concejal Alicia Ogara, los secretarios de Gobierno Leandro Zdero y de Economía Fernando Novo, el coordinador de la Comisión de Enfermedades Raras del Chaco Federico Valdez, el presidente del Rotary Club Resistencia “Nuevas Generaciones” Marcelo Vennato, el titular de Jóvenes del Rotarac César Dermiño y padres y pacientes de esos males tan particulares que aquejan a un 7% de la población mundial.

La Jefa Comunal manifestó la importancia de este evento declarado de interés municipal en el cual se tratarán cuestiones teóricas, pero también el imprescindible acompañamiento que deben proporcionar tanto las instituciones públicas y privadas como personas destacadas de la sociedad para difundir la complejidad de esta problemática particular. Ante ese contexto, quedan plasmadas las prerrogativas contenidas dentro del programa “Resistencia Saludable” del Plan Resistencia 2020

Inclusión y salud como prioridad

La intendenta Aída Ayala reflexionó sobre el vital papel que pueden desempeñar los medios de comunicación para acompañar a los padres e instituciones en esta fundamental campaña de concientización,que también son parte de las políticas inclusivas del Municipio. “Acompañamos con la solidaridad y lucharemos activamente contra la discriminación”, destacó.

Por otra parte, el referente de la Comisión de Enfermedades Raras del Chaco Federico Valdez agradeció efusivamente a la mandataria por brindar ese espacio comunal para difundir este proceso de concientización que requiere que cada sector de la sociedad asuma su rol y sumen todas las voluntades a la causa. Esta acción la efectuaron la misma intendenta Ayala y otros referentes sociales, culturales, políticos y profesionales de la capital chaqueña por medio de cortos televisivos.

Temática a tratar

Conforme al encuentro programado el viernes 15 de marzo, el objetivo de esa actividad es de actualizar los conocimientos científicos y dar a conocer la existencia de las enfermedades raras para hacerlas más visibles en la sociedad, junto con las nuevas leyes provinciales y nacionales que regulen esta problemática.

En esa cita, participarán especialistas de todos los sectores y los temas que se abordarán serán: “Hallazgos genéticos en pacientes fibroquísticos del NEA”; Comité de Fibrosis Quística: 16 años”; La importancia de la nutrición en pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes”; entre otros.

Por otra parte, profesionales pertenecientes al programa de Pesquisa Neonatal abordarán la temática “Programa de Pesquisa Neonatal en la Provincia. Finalmente, se explicará la “Atención en el Hospital de día. Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes”.